上一秒还在说话、走路、吃饭，下一秒却突然陷入沉睡;情绪激动时全身瘫软，甚至被误认为“装病”……这不是电影情节，而是发作性睡病患者的真实日常。
上海冬雷脑科医院神经内科张雯丽医生21日接受采访时表示，发作性睡病是一种以睡眠-觉醒周期紊乱为核心的神经系统疾病。对于患者而言，“秒睡”成为身体的强制指令，而患者不仅要对抗病痛，还要承受社会的误解与偏见。
“你就是懒”“站着都能睡，太夸张了”……这些误解让许多患者陷入自责与孤立。事实上，发作性睡病患者的睡眠需求与意志力无关，而是神经系统的异常反应。张雯丽医生强调：“这不是性格缺陷，而是大脑中调控觉醒和睡眠系统异常所致。”她介绍，在中国，发作性睡病患者发病高峰年龄普遍低于10岁，且男性患者比例约为女性的两倍。
“日间过度嗜睡、猝倒发作、睡眠幻觉与麻痹、夜间睡眠碎片化都是发作性睡病的核心典型症状。患者常合并肥胖、性早熟、焦虑抑郁、认知功能损害等并发症。”张雯丽解释，即使夜间睡眠充足，患者白天仍频繁陷入不可抗拒的短暂睡眠;情绪激动时患者的肌肉会突然失控，轻则眼睑下垂，重则全身瘫软;夜间睡眠时，患者频繁觉醒导致睡眠质量严重下降。
这位专家分享了一个病例，16岁的朱强(化名)已在“困意”中挣扎了6年：白天频繁陷入睡眠、情绪波动时肢体发软、夜间频繁惊醒伴随“鬼压床”般的麻痹感……这些症状让他成绩下滑、体重激增，甚至时有意识不清、肢体抽搐、大小便失禁等症状出现。近日，通过多导睡眠监测和多次小睡测试，他被确诊为“发作性睡病”。
张雯丽医生告诉记者，确诊发作性睡病需多维度证据支撑。除了多导睡眠监测(记录夜间睡眠脑电、呼吸、肢体动作等指标)和多次小睡潜伏期测试(评估日间入睡速度和睡眠结构)，脑脊液中下丘脑分泌素、食欲素水平检测、HLA基因筛查及脑影像学检查均为关键诊断手段。
发作性睡病患者如何治疗?“目前，发作性睡病尚无根治方法，但规范治疗，包括药物和非药物治疗，可显著改善生活质量。”张雯丽医生说，患者需要终生管理。
“患者需终身避免驾驶、高空作业等高危活动。”张雯丽提醒，社会支持同样关键，“家人的理解、学校的合理作息安排，能帮助患者重建生活信心”。
专家呼吁，公众需以科学视角看待发作性睡病患者群体。学校可为患者提供弹性作息，企业需避免将其安排至高危岗位，医疗机构应加强基层医生培训助力实现早诊早治。
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